28 de febrero de 2015

28 FEBRERO: DIA MUNDIAL ENFERMEDADES RARAS


El 28 de Febrero, más de 285 asociaciones de enfermedades poco frecuentes se unirán en el Día Mundial de las Enfermedades Raras, para alzar la voz por los más de tres millones de personas que día a día conviven con estas patologías en nuestro país. Celebrando así un día único para millones de personas únicas.
Este día supone el eje central de la campaña que la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) está llevando a cabo bajo el lema “Convivir con una enfermedad rara. Hay un gesto que lo cambia todo” cuyo objetivo es trasladar la realidad que viven día a día las personas con estas patologías y sus familias.
Para ello, las 285 asociaciones que componen la Federación se han volcado a lo largo de este mes y en los próximos días para concienciar a la sociedad sobre la importancia de estas dolencias a través de actividades como jornadas lúdicas, mesas informativas, carreras, conciertos y partidos solidarios que ayudarán a acercar la realidad que viven miles de personas en nuestro país.
En esta misma línea, FEDER cuenta en esta Campaña con 4 excepcionales embajadores; Iñaki Gabilondo, Anne Igartiburu, Eduardo Punset y Sergi Arola. Cuatro voces públicas que han alzado la voz por los derechos de las personas con enfermedades poco frecuentes y se han comprometido en la búsqueda de una sociedad justa donde el colectivo de enfermedades raras tenga los mismos derechos que el resto de la población.

Con este objetivo, los embajadores se han unido a la campaña viral de la Federación a través de la cual se busca crear una marea de solidaridad entorno a un sencillo gesto, pintarse una raya verde bajo el ojo y subir la fotografía a las redes sociales bajo el hashtag #hazlasvisibiles. “Queremos transmitir que con este gesto lo cambiamos todo. Un gesto que separa la solidaridad del desconocimiento, la seguridad de la incertidumbre, la colaboración del aislamiento. Un gesto capaz de iluminar el futuro de más de 3 millones de personas en España y devolverles la Esperanza” afirma Juan Carrión, Presidente de FEDER.
Y es que las personas con enfermedades poco frecuentes y sus familias se enfrentan día a día a barreras que les impiden cubrir sus necesidades. Por ello, FEDER en el marco de este Día Mundial y durante todo el año 2015 tiene el firme propósito de llamar la atención de la sociedad sobre lo que supone convivir con una enfermedad rara y transmitir las dificultades a las que día a día se enfrentan las familias.
De esta forma, FEDER quiere transmitir la urgencia y necesidad de que exista un compromiso por parte del Gobierno Central y Autonómico para que en este año realicen todos los esfuerzos necesarios para mejorar la calidad de vida del colectivo de personas con enfermedades poco frecuentes.


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