28 de febrero de 2014

28 FEBRERO DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra este 28 de febrero el Día Mundial de las Enfermedades Raras (ER) bajo el lema “Educar en Enfermedades Raras, una Materia de Todos”.
David Villa, futbolista del Atlético de Madrid es este año la cara visible de la Campaña. El Acto Oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras se celebrará en el Senado de España y contará con la presidencia de honor de SAR la Princesa de Asturias.
Este acto, es el evento principal de la Campaña de Sensibilización, que cada año FEDER desarrolla en el primer trimestre del año.
Este año, el Día Mundial tiene como objetivo concienciar de la importancia de cuidar nuestra educación para lograr una verdadera integración e inclusión desde los primeros años de vida. Para lograrlo, desde FEDER se ha planteado un programa de Campaña que tendrá 3 ejes principales:
-Plantear propuestas y soluciones
-Involucrar a todas las partes implicadas
-Movilizar a todo el colectivo de asociaciones de enfermedades poco frecuentes en España.
De esta forma, y para lograr que el mensaje llegue más lejos, FEDER coordina e impulsa en España una Red de Solidaridad formada por asociaciones, empresas, fundaciones, sociedades científicas y entidades que trasladan el mensaje a través de numerosas vías de comunicación. En total, más de 300 entidades participan en nuestro país en el Día Mundial de las Enfermedades Raras organizando cientos de actividades por el Día Mundial en toda España. Todo ello, trae como resultado que el mes de febrero sea en toda España el mes de las enfermedades raras. Un mes donde las enfermedades poco frecuentes se sitúan en las agendas de los medios de comunicación. No se trata solamente de hacer ruido trasladando el problema, sino que se busca plantear alternativas para conseguir soluciones.
Por todo ello, y con el objetivo de seguir trabajando en busca de esas soluciones, desde FEDER organizan un año más la Campaña de Sensibilización por el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Una campaña de todos y para todos que aglutinará todos los esfuerzos de más de una década de trabajo en enfermedades poco frecuentes. Una Campaña que pretende un año más, ser el epicentro del cambio del futuro de las personas con patologías poco frecuentes.
Fuente: FEDER


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