Hoy, 28 de Febrero, se celebra el DIA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS, y quiero compartir con vosotros, la carta que unos padres han escrito a un diario local de mi ciudad.
Ellos son los padres de una preciosa niña de 5 años llamada MARTA, que sufre una enfermedad sin diagnóstico que la limita en su desarrollo, no puede caminar sola y sólo dice unas pocas palabras.
Marta es compañera de clase de mi hijo Daniel y podéis conocer un poquito más de ella y de su familia en el Blog CRECER ES PODER
Desde el blog me gustaría pedir ayuda para estos padres, alguien que esté en su misma situación, que les pueda ayudar y asesorar, cualquier ayuda será bienvenida. Os dejo su página de FACEBOOK :-)
Muchas gracias.
Os adjunto también una GUIA DE ENFERMEDADES RARAS Y CRÓNICAS que publicó la Junta de Andalucía.
¿QUE ES UNA ENFERMEDAD RARA?
Una enfermedad rara, también llamada enfermedad huérfana, es cualquier enfermedad que afecta a un pequeño porcentaje de la población. La mayoría de las enfermedades raras son genéticas y están presentes en toda la vida de una persona, incluso si los síntomas no aparecen inmediatamente Se caracterizan por una diversidad amplia de desórdenes y síntomas que varían no solo según la enfermedad sino también según el paciente que sufre la misma enfermedad. Unos síntomas relativamente comunes pueden ocultar enfermedades raras subyacentes, lo que conduce a un diagnóstico erróneo.
Servimedia (www.servimedia.es) con el Día Mundial de las Enfermedades Raras.
La Federación Española de Enfermedades Raras lanza el Vídeo Oficial de la Campaña del Día Mundial de las Enfermedades Raras protagonizado por Vicente del Bosque. Y es que el objetivo es transmitir que no es raro tener una enfermedad rara. Concretamente, del 6 al 8% de la población mundial, más o menos, estaría afectada por estas enfermedades. Esto quiere decir, más de 3 millones de españoles, 27 millones de europeos y 25 millones de norteamericanos.
Servimedia (www.servimedia.es) con el Día Mundial de las Enfermedades Raras.
La Federación Española de Enfermedades Raras lanza el Vídeo Oficial de la Campaña del Día Mundial de las Enfermedades Raras protagonizado por Vicente del Bosque. Y es que el objetivo es transmitir que no es raro tener una enfermedad rara. Concretamente, del 6 al 8% de la población mundial, más o menos, estaría afectada por estas enfermedades. Esto quiere decir, más de 3 millones de españoles, 27 millones de europeos y 25 millones de norteamericanos.
http://www.enfermedades-raras.org
http://www.fundaciongeiser.org
http://www.eurordis.org
Gracias por vuestras aportaciones.Pepa
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