Hector es un niñito con trisomía de 22 meses. ¡Está lleno de energía y curioso con todo! Su madre utiliza cartas - sonidos que crea ella misma para animar su aprendizaje del idioma. Descubre cómo usa esas cartas en el cotidiano...
¿Podría presentarnos a Hector ?
Durante el embarazo, sabíamos que había un riesgo de trisomía por la presencia de una translucencia nucal a 3.8 y de una ecografía detallada que había revelado algunos indicios. No queríamos proceder a una amniocentesis puesto que no nos planteábamos una interrupción medical de embarazo. Estábamos dispuestos a aceptar nuestro bebé tal y como era, puesto que además no tenía ninguna malformación. Héctor está siguiendo tratamientos con diversos profesionales en el Instituto Le Jeune, en el que empezó un programa precoz a los ocho meses. Hoy Hector se beneficia del método de reorganización neuro-funcional Padovan (1), de un seguimiento ortofónico clásico, kine y psicomotor. Además, lo estimulo a diario yo misma a través de ejercicios y juegos de estimulación neuro-sensorial. Es un niñito lleno de vida, con ganas de averiguarlo todo. Va a una guardería dos veces por semana.
¿Podría hablarnos de esas cartas - sonidos?
Las cartas - sonidos son una herramienta que lanzó y experimentó el Down Syndrome Education International, una fundación basada en Gran-Bretaña, creada por Sue Buckley y especializada en el lanzamiento de herramientas pedagógicas destinadas a los niños con Trisomía 21. Tomando en cuenta que los niños portadores de Trisomía 21 tienen dificultades fonológicas, un sistema auditivo con dificultades, una memoria verbal poco desarrollada, es imprescindible iniciar un trabajo sobre el lenguaje de manera muy temprana. Las cartas-sonidos son una de las herramientas desarrolladas, ensayadas y recomendadas por la fundación. Se trata de una ficha encartonada y plastificada, en la que figura, de ser posible, la letra en mayúscula y en minúscula y una imagen de una palabra que empiece por esa letra. Este trabajo puede ser iniciado desde la edad de un año. Hector tenía 18 meses cuando empezamos, tras mi asistencia a una conferencia de la fundación destinada a los padres en Londres. Tengo la suerte de hablar inglés. De esa manera, hice yo misma las cartas.
¿Cómo las usa ? ¿Con qué meta?
Presento una carta, por ejemplo la de la A, cada día varias veces al día (AFEHM mientras le cambiaba los pañales o en cualquier otro momento) durante una semana. A cada presentación, se dice el sonido. La idea consiste, como para todos los niños que tienen retrasos del lenguaje, en poner al niño en contacto frecuente con los sonidos para provocar y estimular su producción de sonidos. La repetición permite al niño impregnarse del sonido y darle la oportunidad de reproducirlo. Si no se hace nada, el niño emitiría esos sonidos a su ritmo, lo que significaría de forma muy tardiva, cosa que perjudicaría la adquisición de otras funciones necesarias al lenguaje como el vocabulario, la gramática, etc... El desarrollo del lenguaje, de la misma forma que el desarrollo motor, sigue una lógica natural que hay que sostener sin falta en los niños con dificultades para evitar demasiados retrasos o "lagunas". Si el niño no pronuncia un sonido al cabo de una semana, pasamos al siguiente, trabajando en 5 a 7 sonidos y luego volviendo a empezar. A partir del momento en el que un sonido se pronuncia y se reconoce bien, introducimos una nueva carta.
¿El lanzamiento de esos métodos de aprendizaje se hizo en colaboración con la ortofonista de Héctor o a partir de una iniciativa personal?
El inicio del trabajo con esas cartas-sonidos se hizo por iniciativa propia. La ortofonista de Hector nos apoyó muchísimo en ese proyecto. Con ella hemos enriquecido el concepto con los principios de Claude Della Courtiade (ortofonista en la ciudad de Pau, especializada en Trisomía 21) y el método Borel-Maisonny. Cada sonido tiene su "código" que consiste en un color que es específico porque los niños con T21 tienen una buena memoria visual; estos sonidos tienen además una seña asociada (Borel-Maisonny) de modo que los niños que no hablan todavía puedan expresarse por gestos. A esas cartas-sonidos añado, también siguiendo las recomendaciones del Down Syndrome Education International, los libros-sonidos que están organizados por sonidos y reagrupan una serie de 8 a 10 palabras que empiezan por ese sonido. Cada fichea del libro-sonido representa una imagen y la palabra en cuestión. En la semana de la "A", trabajo con Hector, además de la carta-sonido, el libro-sonido (durante la merienda o el desayuno). Le encantan realmente esas pequeñas imágenes que manipula él solo. Además añado esa semana canciones infantiles que empiezan o valorizan ese sonido, según las recomendaciones de Claude Della Courtiade quien insiste mucho en la importancia de esas canciones.
¿ En qué su metodología puede llegar a « sorprender a algunos » ?
Creo que mis métodos pueden sorprender a algunos porque la costumbre en Francia es empezar con los aprendizajes y verdadero trabajo orofonista de forma bastante tardía con los niños portadores de discapacidad. Además, la "densidad" del aprendizaje puede sorprender. Pero si no se inicia el trabajo lo suficientemente temprano, el niño acumula los retrasos y no puede pretender a una integración en un entorno común. Es sentido común decir que es más sencillo estimular a tiempo que reparar o corregir demasiado tarde. Y el valor de una estimulación temprana está además demostrado por varios estudios (2).
La conclusión le pertenece a Ud...
El lenguaje es algo clave en todos los niños con Trisomía. No sé cuándo Héctor empezará a hablar ni cómo. Sé que le habré dado todos los medios posibles por para hacerlo sin saturarle. ¿Mis límites? Sus reacciones, su eventual agotamiento. Lo que más me anima : su alegría, su curiosidad, su valentía y su perseverancia frente a la adversidad. Para otros padres que estarían en mi misma situación o en una situación de discapacidad similar diría: nunca perdáis fe en vuestro hijo (a). Sois su llave de apertura al mundo. Con la ayuda de muchos profesionales apasionados y competentes podréis abrirle las puertas de la esperanza. Pero esa esperanza no es ni virtual ni mágica: es el fruto de vuestra convicción, de encuentros, de compartir y de tenacidad.
Algunas precisiones...
(1)'El método de reorganización neuro-funcional Padovan
Beatriz Padovan, ortofonista brasileña, desarrolló este método investigando las causas de los disfuncionamientos del lenguaje más que los síntomas. Influenciada por pensadores como Rudolf Steiner, Jean Piaget o el neurólogo Temple Fay, está convencida de que el lenguaje es un resultado complejo del desarrollo sensori-motor y tiene por consecuencia la estructuración del pensamiento. En otros términos, existen interconnecciones esenciales entre la acción de caminar, el lenguaje y el pensamiento. El lenguaje es el resultado final de un desarrollo motor correcto y de una maduración de las funciones reflejo vegetativas (sistema respiratorio y digestivo). Pero ese desarrollo solamente se puede realizar con un buen funcionamiento y una buena organización del sistema nervioso. La idea resulta de la constatación de que el desarrollo motor de los niños cerebralmente lesionados se ve perturbado. Los estudios realizados por Temple Fay y sus defensores (Doman, Veras, Delacato) han demostrado que esos movimientos llamados "patternings" se ejercían de forma pasiva en el niño, se re-inscribían naturalmente en el cerebro y permitían re-iniciar la máquina del desarrollo de forma correcta. Beatriz Padovan añadió a esos análisis una reeducación completa de las praxías (esfera buco-facial). Los ejercicios efectuados durante una sesión permiten trabajar todos los movimientos-clave del desarrollo motor, digestivo y respiratorio, estimulando de la mejor forma los sentidos de la vista, el oído y el tacto.''
(2) La madre de Hector se interesó por estudios que explican que hay que estimular al niño desde la primerísima edad: "Tengo una obra muy interesante que solamente existe en inglés, desafortunadamente; se trata de Language development in children with special needs, de Irene Johansson, Ediciones Jessica Kingsley Publishers. Mrs Johansson, profesora e investigadora en el departamento de linguística en la Universidad de Umea, llevó a cabo estudios tests en bebés, creo, con T21. Entre otros asuntos, resalta en su obra, las ideas siguientes : la motivación es una de las claves fundamentales del aprendizaje. Los niños que tienen funciones cognitivas perturbadas tienen menos probabilidad de experimentar la alegría del aprendizaje. Es por lo tanto necesario intentar cuanto antes poner al niño frente a actividades de aprendizaje ni demasiado fáciles ni demasiado difíciles, ajustando los métodos a su medida, para que se esté inmerso en el placer de los conocimientos, y de la perseverencia."
